Un niño mexicano por cada mil padece el síndrome de autismo, pero tanto el diagnóstico como el tratamiento no resultan sencillos: “Es un proceso largo e involucra muchas preguntas que abordan aspectos desde su nacimiento hasta su desarrollo. A veces hay niños que pasan como tímidos, hiperactivos, y sus familiares creen que no escuchan, pero son sobresalientes o sólo viven ciertos rituales, pero en ocasiones son diagnosticados hasta los siete años”, refiere Esperanza Navarro Martínez, coordinadora del Programa Integral para Niños con Trastorno del Espectro Autista, del Centro Universitario de Ciencias de la Salud (CUCS), el cual atiende a 50 menores de tres a 18 años.
El síndrome de Down también presenta efectos secundarios, no sólo en la salud, sino en los ámbitos educativo y social, por lo que pueden ocasionar problemas de desintegración familiar, deterioro en la comunicación, desajustes psicosociales y marginación social, explica María de los Dolores Valadez Sierra, directora del Laboratorio de Psicología y Educación Especial del CUCS.
“Uno de los retos de esta enfermedad es hacer difusión de la misma, porque en ocasiones se considera que estos niños tienen muchas limitaciones, más de las que en realidad pudieran tener. Eso hace que en las escuelas no estén preparados para trabajar con ellos, que no los acepten o los acepten, pero los discriminan”.
Este síndrome es un trastorno genético por el cual la persona en lugar de contar con 46 cromosomas, tiene 47, lo que causa retraso mental.
Valadez Sierra asevera que en las últimas tres décadas ha habido un avance en cuanto a inclusión educativa de niños con Down, por lo que en el Programa de Discapacidad Intelectual, del CUCS, cada vez reciben menos niños con este trastorno.
En este programa trabajan desde repertorios básicos, como atención, imitación y seguimiento de instrucciones, hasta fortalecimiento del tono muscular, cooperación, motricidad, interacción social, autonomía de los niños y manejo de la sexualidad.
“El porcentaje de niños con síndrome Down que vienen con nosotros, ya es bajo, porque cada vez tienen más atención e inclusión por parte de escuelas privadas y distintas asociaciones”, reiteró la especialista.
Inclusión en la FIL
Entre los retos de la Feria Internacional del Libro de Guadalajara, destacados por su directora Marisol Schulz, se encuentra la inclusión de personas con discapacidad. En esta 28 edición del evento lo harán a través de la presentación de libros y de películas sobre el autismo y el síndrome de Down, y por segundo año estará disponible un módulo en Braille. El objetivo es que cada persona con discapacidad pueda “encontrar su feria”, reiteró Schulz.
En FIL Niños los pequeños disfrutarán de 85 funciones, con 35 espectáculos, pero también reflexionarán sobre la manera en la que viven los infantes con estas discapacidades.
Con ese objetivo, la FIL, en colaboración con Industria Incluyente del Festival Internacional de Cine en Guadalajara, presentará el documental María y yo, el cual relata la historia de una niña con autismo que vive con su madre en Canarias, a tres mil kilómetros de Barcelona, donde radica su padre. El documental es un relato original, lleno de humor, ironía y sinceridad sobre cómo se convive con una discapacidad.
A través de los relatos en dibujos, apuntes y otras formas artísticas de uno de los ilustradores más reconocidos de Iberoamérica, Gustavo Ariel Rosemffet Abramovich, mejor conocido como Gusti, los participantes de FIL Niños conocerán la historia y el día a día de Mallko, un pequeño con síndrome de Down.
Gusti presenta el libro Mallko y papá, el cual narra la historia de la llegada de su segundo hijo: “Cuando yo supe lo que él tenía, me derrumbé, no lo aceptaba. Y el que me hizo entender todo fue Théo, mi otro hijo, que en ese momento tenía ocho años. Me dijo: ‘sea rojo, amarillo, violeta o del color que sea, es mi mejor hermanito y lo voy a querer igual’. Ahí me cayó el veinte”, explica el artista argentino en la presentación de la obra en su blog.
Con técnicas plásticas y principalmente el uso del bolígrafo, Gusti muestra en cada página, con coloridos dibujos y letras cursivas, la vida en familia y lo que significa convivir con un niño como Mallko; retrata episodios que van del desconcierto al amor incondicional para los hijos.
“Tengo de 20 a 30 libretas con dibujos alusivos al síndrome de Down y a Mallko, desde cuando nace y parece que se acabó el mundo, hasta cuando cumplió dos años y encuentro que soy papá y la persona más orgullosa de este planeta”.
FIL Niños.
Miércoles 3 de diciembre. 19:00 horas.
Sábado 6 de diciembre, 12:00 horas.
Foro FIL Niños, Expo Guadalajara.
