Código mariposa: el acompañamiento de un duelo en voz alta

Hay pérdidas que no siempre encuentran un lugar en las conversaciones. La muerte de un bebé durante el embarazo o poco después de nacer, es una de ellas. Pareciera que, cuando una vida termina antes de que podamos conocerla, también se vuelve difícil reconocer el dolor de quienes esperaban recibirla.

Se habla poco de ello, a veces se minimiza, y en ocasiones se espera que las familias continúen con su vida como si nada hubiera ocurrido. Sin embargo, ¿cómo se despide una madre de alguien a quien ya amaba, aunque apenas hubiera tenido la oportunidad de conocerlo? ¿Cómo se acompaña a una familia cuando todo aquello que imaginaba para el futuro cambia de un momento a otro?

En las carreras de ciencias de la salud se aprende a salvar vidas, pero casi nadie enseña qué hacer cuando ya no hay nada que salvar. Yo pienso que el verdadero cuidado empieza ahí, en acompañar. Esa otra forma de ejercer la medicina la conocí en el Hospital Civil de Guadalajara Dr. Juan I. Menchaca, donde entrevisté a Miryam Reyes Garibay, enfermera especialista en tanatología e integrante del programa Código mariposa. Ella trabajó alrededor de nueve años en la terapia intensiva pediátrica de ese hospital, así que la muerte formaba parte de su día a día.

Sin embargo, fue el cáncer de su abuela materna lo que cambió su manera de mirarla. Ella llevó el proceso junto con toda su familia y comentó que acompañar a su abuela le enseñó que “es diferente vivirlo del otro lado, de vivirlo en carne propia”, y que sin las herramientas adecuadas habría sido casi insoportable. Cuando su abuela murió, decidió seguir preparándose en honor a ella.

Miryam me explicó que, antes del programa, a estas pacientes sólo se les veía la parte médica: “Atendíamos una realidad que no queríamos ver”. Y es una realidad enorme; según las cifras que citó, una de cada cuatro gestaciones termina en pérdida y, de acuerdo con la OMS, cada 16 segundos muere un bebé en el mundo, y aun así todavía es un tema tabú.

Un esfuerzo multidisciplinario

Desde su inicio, el 20 de febrero de 2024, Código mariposa ha acompañado a más de mil familias; es un equipo que reúne medicina, enfermería especializada en tanatología, psicología, trabajo social y psiquiatría, entre otros servicios.

El acompañamiento comienza desde el triaje, en cuanto se identifica que un embarazo ya no es viable. No todo tiene que ser inmediato, si la paciente está estable y no hay una urgencia médica, puede pedir una segunda opinión, dejar encargados a sus hijos, esperar a su pareja o ir a la iglesia antes de decidir. Tampoco se les obliga a conocer a su bebé.

Hay mamás que dicen que no quieren verlo, pero Miryam aseguró que “lejos de tener un rechazo, es un miedo”, y que al saber que estarán acompañadas pueden cambiar de decisión, bautizarlo, tomarle fotos o conservar sus huellas. “Siempre aconsejando, nunca obligando”, dijo.

Las palabras también cuentan. Miryam recordó que antes, en los enlaces de turno, se hablaba de “la paciente del aborto” o “la paciente del legrado”, y que ahora se dice “la paciente de Código mariposa”, porque lo que se está rompiendo es, según explicó, “el futuro y las expectativas. No es un pedacito de carne, no es un feto”. Frases como “no pasa nada” o “eres joven”, agregó, caen en violencia.

Cada duelo es diferente

De todas las historias que ha visto pasar, Miryam me contó la de Isabel y Román, de los primeros pacientes del programa. Isabel tenía 24 años en su primer embarazo. Por falta de recursos no llegó a tiempo al hospital; en otro le dijeron que todo estaba bien y que regresara a su casa, porque al ser primeriza tardaría.

Cuando empezaron las contracciones ya no tenía dinero para pagar un transporte y esperó el camión. Llegó a urgencias casi desmayada, con la presión muy alta, y Román firmó los consentimientos sin saber qué estaba pasando; ni siquiera estaban casados. A Isabel le hicieron una cesárea de urgencia y el bebé ya venía sin vida. A Miryam le tocó darle la noticia a Román, quien creía que habían muerto los dos. Cuando Isabel despertó y preguntó por su hijo, gritó que no era cierto, que le estaban jugando una pésima broma.

Román fue el primer hombre que pasó a un quirófano, un área estéril a la que antes no se podía entrar. Ahí pudieron abrazar a su bebé, bautizarlo y llorar juntos durante unas cuatro horas, sin que nadie los apurara. Miryam terminó su turno y se retiró; ellos se quedaron con su hijo. A la mañana siguiente, cuando llegó a la habitación de Código mariposa, era Isabel quien consolaba a las demás mujeres y les contaba su historia. Para Miryam, un abrazo a tiempo llena de consuelo y permite que uno sea “guía y luz en la vida de otras personas”.

Isabel también decidió donar su leche durante aproximadamente un mes. Pensó que, si ella hubiera muerto y su bebé hubiera quedado con vida, él habría necesitado estar fuerte. Hasta ahora se han concretado alrededor de 25 donaciones de madres en duelo; la leche se procesa en el Banco estatal de leche humana y regresa al hospital para alimentar a bebés de la Unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). Según Miryam, el nuevo HCG es el primero que dona leche de mamás en duelo.

Miryam dijo que “el duelo gestacional se vive en familia”. Por eso a las parejas se les da un pase de 24 horas y se permite que estén presentes en la sala. Contó que ha visto a hombres llorando desconsolados mientras suben las escaleras y que, al llegar con su pareja, se muestran como si nada hubiera pasado.

Muchas veces se cree que las parejas se separan después de una pérdida, pero no es porque dejen de amarse, sino por la falta de comunicación sobre cómo vive el duelo cada uno: ella puede pensar que a él no le duele tanto, cuando simplemente lo lleva de otra manera.

Al terminar la entrevista, Miryam me llevó a conocer la sala de Código mariposa, recién remodelada. En la entrada hay una pintura de un bebé entre las nubes y adentro las paredes son moradas y están llenas de mariposas y nubes. Me explicó que quienes las pintaron también vivieron una pérdida gestacional, y que en tanatología la mariposa simboliza la transformación, la esperanza y el renacimiento, mientras que el morado suele asociarse con la sensibilidad, la intuición y la espiritualidad.

Tal vez no exista una frase capaz de aliviar una pérdida así, ni una explicación que consiga darle sentido a todas las ausencias. Sin embargo, nombrar un dolor es una manera de respetarlo, y a veces el mayor cuidado que podemos dar es dejar que el duelo se diga en voz alta.