Los muchos rostros de la discapacidad

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Toda una mañana tocando ropa nueva, entrando y saliendo de los probadores, mirándose al espejo para al final no comprar nada. “Te parecerá una tontería, pero me fui a probar ropa porque tenía más de 10 años que no lo hacía. Tenía que comprar a tanteo, porque los vestidores están muy estrechos y no podía meterme y dejar a Fer afuera”, cuenta Yolanda, mamá de Fernando, quien, por fin tuvo un día para ella.
Dejó de ser sólo la cuidadora, la nana o la enfermera. Fernando tiene discapacidad intelectual y se liberó del lazo maternal por unas horas y se descubrió independiente. Ese fue el día en que él ingresó a la Fundación de Apoyo para la Educación Especial (FAEE), hasta el momento, el único lugar para jóvenes con discapacidad intelectual en Guadalajara.
Que ella no haya cortado el cordón umbilical era simplemente porque no había espacios para las personas con discapacidad intelectual como su hijo de más de 16 años de edad.
Después de una negligencia médica (porque no quisieron hacerle cesárea), ella se sumergió en el mundo de la discapacidad, se dio cuenta que no es sólo bastones, sillas de ruedas o prótesis y que constantemente es ignorada la población con esta discapacidad. “Nosotros somos los discriminados entre los discriminados, porque la discapacidad intelectual parece que fuera invisible… no hay apoyo para ellos”.
El problema de no incluir a las personas con discapacidad intelectual radica principalmente en la confusión de conceptos. No hay claridad en qué es y se cree que la única discapacidad de este tipo es el síndrome de Down, cuando el espectro es más amplio.

Delimitemos el tema
Juan Medina, coordinador de la Comisión para el Desarrollo Integral de las Personas con Discapacidad en el DIF Jalisco, clarifica el concepto: “Vemos a la persona, pero no le vemos una discapacidad. Sin embargo, su proceso de razonamiento es más lento. Debemos tener más paciencia con ellos. Es una discapacidad que no tomamos en cuenta, porque no traen silla de ruedas o aparato auditivo, pero a la hora que ven un mensaje, no lo comprenden”.
Detalla este experto en discapacidad, que para muchos resultaría simple: si van a un restaurante y afuera del baño ven una luna y un sol, la mayoría sabe cuál es el baño de hombres y el de mujeres. Para una persona con discapacidad intelectual resulta un problema difícil de resolver.
El secretario del Consejo Estatal para la Atención de Personas con Discapacidad, Héctor Figueroa, enfatiza que la discapacidad intelectual es una “baja de IQ, es decir, un bajo nivel intelectual”, aunque este concepto está a debate entre psicólogos y terapeutas.
Para él es necesario distinguir entre discapacidad intelectual y discapacidad mental, para atender correctamente a cada población. La primera tiene que ver con el nivel de inteligencia, mientras que la discapacidad la constituyen trastornos como la bipolaridad, esquizofrenia, entre otros. Esta distinción pocas veces es respetada y hay personas con discapacidad intelectual internadas en psiquiátricos.
En concreto, la discapacidad intelectual implica una discapacidad en distintos aspectos de la vida. Impide y obstruye la sociabilización, comunicación e independencia del individuo. “Hay grados. Puede ser: leve, moderada o profunda. Hay causas genéticas. Otras se presentan durante la gestación o al nacer. Es común que las madres no reciban atención oportuna y al faltarle oxígeno al bebé, mueren neuronas, generando discapacidad intelectual”, explica Juan Medina.

Atención y cuidado
¿Cuántas personas viven con discapacidad intelectual en Jalisco? Los datos son imprecisos. Incluso las estadísticas del INEGI no son confiables, reconoce el secretario del Consejo Estatal para la Atención de las Personas con Discapacidad en Jalisco, Héctor Figueroa.
A esto se le suma que el censo de población y vivienda del INEGI de 2000, clasifica mal la discapacidad intelectual. Incluye en esta misma la discapacidad mental, es decir, no hace distinción ente las enfermedades mentales, como la esquizofrenia.
A pesar de no saber exactamente cuántas personas viven en esta condición, lo tangible es su situación precaria. No hay programas especializados para su atención, ni en las áreas de atención especial de la Secretaría de Educación.
Emma González, experta en la promoción y defensa de los derechos humanos de las personas con discapacidad e integrante de la Asociación de Formación y Habilidad, señala que la población con discapacidad intelectual se enfrenta olvidos y desatenciones de parte del Estado y de la sociedad. “Su condición inmediatamente las excluye de la sociedad, al pensar ésta que no pueden hacer muchas cosas. Hay adjetivos peyorativos, como pensar que son tontos”.
En las leyes de Durango se continúa considerando “un estado de imbecilidad, lo que es una situación verdaderamente grave, porque no contribuye a la cohesión social”, lamenta la especialista.
Hasta en los eventos oficiales las personas con estas características son doblemente segregadas. Guadalupe Arreola, directora de la FAEE, cuenta que alguna vez le dijeron en un evento sobre discapacidad: “Es que ellos no traen silla de ruedas, para qué quieren ayuda”.
Yolanda Ramírez Pulido, con 19 años de experiencia como mamá de Fernando, lo sabe muy bien, ya que también es promotora de los derechos humanos de esta población.
Una de las situaciones que más vulnera a las personas con discapacidad intelectual es que su aspecto físico no corresponde al de su edad y su comportamiento; por ejemplo, Fernando tiene 19 años y su edad intelectual es la misma que un niño de dos.
Los centros de Atención Múltiple, por parte de la Secretaría de Educación Pública, atienden hasta los 16 años y medio (si su daño es leve puede quedarse dos años más), y después no hay nada más que el Estado ofrezca a esta población, pese a que la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad que México firmó y ratificó, señala que como país deberá garantizar los derechos de salud y educación de toda la población con discapacidad.
En 1998 mejoró este panorama, porque se abrieron las puertas de la Fundación de Apoyo para la Educación Especial, donde se atiende exclusivamente a jóvenes y adultos con esta discapacidad.
La maestra Graciela Serrano Rivera describe los retos de sus estudiantes, que van desde tomar correctamente un vaso con agua, dibujar sin salirse del contorno, atarse las cintas, hasta aprender a comer ordenadamente. En resumen, ser independientes.
La estimulación correcta no es utopía, asegura Guadalupe Arreola, la directora de FAEE. El principal logro se llama Marcela, quien tiene una discapacidad intelectual leve y ahora junto a las maestras atiende a sus compañeros. Ella toma el camión y llega sola a su trabajo. Los choferes al no ver alguna alteración física creen que no tiene una discapacidad y que no debería usar transvales. Por eso lleva una credencial que la identifica.
La escuela hace lo suyo. Sin embargo, la mayor discriminación es la social. Yolanda no se acostumbra a las miradas morbosas de las madres que alejan a sus hijos para que Fer no juegue con ellos. No existe una cultura de la discapacidad.
Los expertos señalan que es necesario tratar a una persona con discapacidad intelectual como al resto de las personas. Insisten en que debe eliminarse la idea del “eterno niño” (por ejemplo, hablándoles chiqueado).
Emma Érika González aclara que es necesario “omitir calificativos y eliminar las ideas de que son locos o agresivos”. Afirma que “una persona con discapacidad intelectual tiene una disminución, pero entiende perfectamente lo que uno le dice: no son niños, no son tontos”.
Yolanda espera que los demás entiendan que de las personas con discapacidad intelectual se aprende, como ella lo hizo con su hijo. “He hecho cosas que jamás pensé si él no hubiera nacido. Jamás hubiera sido activista”. Ella y Fer fueron claves para la elaboración de la Ley estatal para la atención de personas con discapacidad aprobada en 2009.