Simi Eliasib Jaimes Flores fue diagnosticado a los seis meses de edad con hemofilia, enfermedad que se caracteriza por una deficiencia de la coagulación. Las hemorragias son constantes y difíciles de controlar si no se administra el medicamento indicado, lo que ocasiona un importante deterioro en articulaciones como rodillas, cadera, hombros, tobillos y muñecas, que a largo plazo imposibilita al paciente para desarrollar sus actividades.
La esperanza de vida para los enfermos —que en el 99.9 por ciento de los casos son hombres—, ha ido creciendo conforme ha avanzado la investigación y el conocimiento del tema.
Simi tiene 29 años y padece hemofilia severa; hasta hace poco su nivel de vida comenzó a mejorar. Su niñez y adolescencia la pasó en su casa, “pensando que mi vida iba a ser sólo cama, televisión y computadora. Esto hace un daño físico pero también emocional, porque interactuar en la sociedad, ir a la escuela o hacer una vida es muy difícil.
“Era de salirme a jugar a las cascaritas como cualquier niño de siete años y por dos horas de estar en la calle, me pasaba hasta 15 días o un mes en cama por no poderme mover, de tener el tobillo y las rodillas muy hinchadas”, comenta Simi, quien al igual que el 70 por ciento de los enfermos de hemofilia, tiene tíos, primos u otros familiares con la misma enfermedad.
A través de la orientación que ha recibido en la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y la Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia, ha comprendido situaciones como que “el sangrado no es el problema, sino la articulación que con la hemorragia se va deteriorando cada vez más y va imposibilitando a la persona. Es interno, se inflama la articulación como un globo cuando el sangrado es subcutáneo y con los días se ve el morete”, explica Simi, quien sabe que la posibilidad de tener un proyecto de vida es real porque “puedo hacer catas en Tai chi, nadar o entrenar futbol pero sin llegar a jugarlo”.
A pesar del daño en sus rodillas y de tener una prótesis en la pierna izquierda, Simi es autosuficiente y productivo. Hoy trabaja en una óptica en el centro de Guadalajara y se traslada en transporte público, siempre apoyado de un bastón, “por el estado de las calles y la forma en que a veces conducen los choferes, puede ser peligroso pero el medicamento me ayuda a no tener lastimadas mis articulaciones”, menciona.
Otro caso exitoso gracias a que tiene acceso a un tratamiento y atención médica es Carlos Gaitán Fitch, quien se desempeña como presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Su lucha diaria se enfoca a procurar que más personas tengan calidad de vida, que es la filosofía de la organización.
“El ánimo personal ha sido que cada vez más personas tengan acceso al medicamento y a un control hospitalario. Nos interesa que los hospitales públicos tengan buena atención y medicamentos suficientes. Quisiéramos que todos los pacientes fueran expertos y autónomos sobre su enfermedad para que la esperanza de vida sea como la de cualquier hombre sin hemofilia”, comentó.
Para Gaitán Fitch, es necesario que los profesionales de la salud atiendan a sus pacientes con base a las guías de práctica clínica para el paciente con hemofilia, así, “todos los hospitales ofrecerán el tratamiento de la misma manera, con base a un tratamiento integral que permita a la persona no sólo vivir más sino vivir mejor”.
Por su parte, Francisco Gaitán Puerto, responsable de Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia, explica que la conmemoración del Día Internacional de la Hemofilia, a celebrarse el 17 de abril, es una oportunidad para dar a conocer la enfermedad a la sociedad y sensibilizar a las autoridades de salud.
Los casos en los que la madre es portadora y el padre tenga la enfermedad puede nacer una mujer hemofílica, dijo Blanca Estela Salazar Alvarado, hematóloga pediatra y jefa del Banco de Sangre del Hospital Civil Fray Antonio Alcalde, donde existe una Clínica de Hemofilia en la que se atienden alrededor de 40 pacientes.
Indicó que en algunos países se otorga al enfermo un seguimiento genético para conocer si la mujer es una posible portadora: “Uno de los problemas es que como es una enfermedad incurable y que todo el tiempo está activa, lo único que puede mejorar es el factor de coagulación”.
Por lo anterior, el objetivo es que existan cada vez más clínicas de hemofilia o nosocomios que brinden atención. Actualmente, 178 hospitales en México atienden la enfermedad, de los cuales nueve se encuentran en Jalisco, abundó Gaitán Fitch.
En cuanto a la cobertura que brinda el Seguro Popular en este padecimiento, desde el 2010 cubre los gastos médicos después de haberla catalogado como enfermedad catastrófica. No obstante, sólo brinda el apoyo a los niños que se diagnosticaron a partir de esa fecha, y aun así alrededor del 25 por ciento de los enfermos no reciben atención ni medicamento.
Para saber más…
Apoyo a pacientes con hemofilia y sus familias en:
www.hemofilia.org.mx
y en el teléfono: 4444 6313
