El difícil camino de las discapacidades múltiples en México

Invisibles hasta en las estadísticas oficiales, las personas con más de una discapacidad encuentran barreras en la familia, la sociedad y la educación. Un ejemplo son quienes padecen sordoceguera, cuyo día internacional se celebra el 27 de junio, en el marco del cual la UdeG organizó diferentes eventos

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Foto: Cortesía

Eneida Guadalupe Rendón es licenciada en Gestión Cultural, por la UDGVirtual y tiene discapacidad auditiva y visual. Su travesía por la educación formal es un ejemplo de lo que las personas con sordoceguera, cuyo Día Internacional se celebra el 27 de junio, tiene que sufrir para poder acceder a una formación. La suya estuvo llena de escollos, que supo superar gracias a sus deseos por estudiar y concluir una carrera profesional.

Gracias a un implante coclear, que le permite escuchar por el oído izquierdo, para Eneida fue un poco menos complicado cursar la licenciatura. Le ayudaban prestadores de servicio social para trasladar las lecturas en PDF a un formato más accesible, que permitiera convertir el texto a Braille. Ellos grababan también un audio de las lecturas, en caso de que no se pudieran trasladar a otros formatos.

“Tenían que ser muy claros al hablar, hacerlo desde lugares muy silenciosos”, cuenta Eneida Rendón Nieblas.

Primero usó audífonos auxiliares y con ellos alcanzó a concluir primero de secundaria.

No obstante las dificultades que encontró desde la educación básica por su discapacidad auditiva y visual, Eneida Guadalupe Rendón logró finalmente titularse en la licenciatura de Gestión Cultural que ofrece la UDGVirtual. Foto: Cortesía

A raíz de una intoxicación, tuvo una pérdida lenta y muy notoria en su percepción auditiva. Ella se dio cuenta que se escuchaba rara a sí misma con el oído derecho, pero su madre lo atribuyó a un cambio de voz y luego tuvo acceso a otros audífonos.

“Había momentos en que oía, y otros no. Después de yo ser de los primeros lugares y con mejor promedio, hacia segundo de secundaria (ciclo 1997-1998) bajé mucho de calificaciones, incluso llegué a reprobar materias porque no escuchaba las clases, y me expulsaron de la escuela, al considerar el director que iba a ser una distracción para mis compañeros”.

Eneida no dejó de tocar puertas. “Pasaron tres años sin que pudiera terminar la secundaria. Fue muy difícil. Hubo momentos en que llegué a pensar que la vida no tenía sentido para mí, pero hubo personas que me alentaron y me ayudaron a salir adelante”.

“Encontré a la maestra Irma Yolanda Gómez, quien trabajaba en el Instituto de Educación para Adultos. Ella me dijo: ‘Vente conmigo, lo vamos a intentar’, y me ayudó a sacar la secundaria en dos años y medio”, cuenta.

Para saber: Programa de Universidad incluyente de la UdeG

“Después hubo otra pausa enorme en mi vida, como de cuatro años, tiempo en que me caí y levanté. Para estudiar la preparatoria me abrieron las puertas en la Universidad del Valle de Atemajac (UNIVA), en donde fui una alumna virtual durante cinco años, tiempo en el que empecé y concluí los estudios de educación media superior”.

Cuando estaba cursando tercero de preparatoria le colocaron un implante coclear en el oído izquierdo, que le permitió oír, y eso le abrió muchas posibilidades y pudo comunicarse mejor.

En 2011, yo sabía que quería estudiar y sacar una carrera, y gracias a unas profesoras de UNIVA que se cambiaron a la UdeG, supe que podía hacer una carrera en esta universidad, en donde encontré mucha disposición para que yo sacara mi licenciatura. Fui una alumna muy chiqueada, muy apoyada, pero eso sí, cuando se trataba de calificaciones, fueron muy parejos conmigo. Hubo tareas que me devolvían con un ‘No aplica’, y tenía que volverla a hacer. Jamás hubo un profesor que me pasara por mi discapacidad. Eso nunca sucedió, me tocaron buenos maestros”.

Después de terminar sus estudio, Eneida Gudalupe entró a trabajar en la UDGVirtual, donde se encarga de servicio especializados para personas con discapacidad en la Biblioteca.

En la actualidad la misma UDGVirtual, que le abrió las puertas como alumna, lo hizo en el ámbito laboral, al nombrarla responsable de Servicios Especializados para Personas con Discapacidad.

Lee más: Biblioteca UDGVirtual, espacio incluyente para personas con discapacidad

El área está dotada con tres equipos con lector de textos, mediante voz sintética y adaptados con ratones para personas con discapacidad motriz; impresora Braille, un escáner que permite, a través de un programa, hacer la traducción de los documentos que están impresos a texto digital, y libros escritos en Braille.

Explica que en la Zona Metropolitana de Guadalajara, las escuelas para personas con discapacidad suelen estar segmentadas, unas para alumnos con discapacidad auditiva y otras con discapacidad visual, pero sin considerar a ambas en su conjunto.

“Hay algunos Centros de Atención Múltiple donde los admiten, pero especializadas es muy complicado encontrarlas, y destacó que la escuela Hellen Keller enfocada a discapacidad visual tiene un área de discapacidad múltiple, en donde atienden niños y niñas con discapacidad visual y auditiva”.

Dice que ella estudió en el Instituto de Capacitación para el Niño Ciego y Sordo, en donde se ofrece educación preescolar y primaria, además de maternal, y de donde el alumno tiene que salir ya preparado para integrarse a las escuelas comunes, y señala que no hay escuelas especiales para personas con estas discapacidades a nivel secundaria y preparatoria.

“La idea es que las escuelas sean incluyentes y que se pueda integrar un grupo de personas con y sin discapacidad”.

La Universidad de Guadalajara ofrece en sus aulas cursos adaptados para alumnos con alguna discapacidad y también talleres para quienes deseen aprender o profundizar su conocimiento de la lengua de señas o el braille. Foto: Adriana González

Hay desconocimiento

Creo que en México todavía hay mucho desconocimiento sobre la discapacidad auditiva y visual. Hay quienes piensan que una persona con ambas, no llega a entender, y que la parte cognitiva está también afectada”, dijo al respecto Alma Lorena Leyva Luna, directora del Centro Especializado en Múltiple Discapacidad y Sordoceguera.

Este centro, con sede en la Ciudad de México, tiene como objetivo que los asistentes —tiene alumnos desde 45 días de nacidos hasta los 30 años—, desarrollen las habilidades necesarias para que tengan una vida independiente. Trabaja a través de programas individualizados, hechos a la medida de cada uno de los alumnos. No imparten educación formal, es decir primaria o secundaria, sino que se enfoca en su vida diaria: alimentación, aseo personal y rutina.

Leyva Luna asegura que las personas con sordoceguera sufren para encontrar el espacio adecuado para desarrollar sus habilidades en los estudios.

Hay muchas barreras en la educación porque hay maestros formales y regulares sin la formación adecuada para la atención de las personas con discapacidad auditiva y visual, dijo.

El problema empieza desde el momento de que no se sabe exactamente cuántas personas con discapacidad visual y auditiva hay en el país, y agrega que en los censos es común que se manejan las discapacidades por separado: auditiva, visual, intelectual y motora, y “en ocasiones, un encuestador que llega a una casa, y le indican que hay una persona con discapacidad visual e auditiva, por decir un ejemplo, el entrevistador pregunta: ‘Bueno, pero, ¿cuál es la más severa?’, sin tomar en cuenta ambas”.

Algunos datos han podido deducirse y ser desagregados. Por ello, en 2018, en un artículo que aparece en la página web del Gobierno de México, publicado por el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de Personas con Discapacidad (Conadis), se calcula que en México hay 466 mil 178 personas con sordoceguera.

La misma fuente calcula que la condición de sordoceguera refiere al 6.5 por ciento del total de la población con discapacidad y al 0.38 por ciento del total de la población a nivel nacional.

Otro obstáculo lo encuentran en su propia familia. “Por ejemplo, hay niños con discapacidad visual que nunca han sido escolarizados porque sus papás tardan mucho en enviarlos, y eso provoca que tengan un rezago educativo, motriz y de habilidades. Luego es muy difícil ponerlos al nivel de los niños que sí van a la escuela, además hay casos en que los padres los motivan a desertar al concluir la primaria, ya que encuentran complicado que sigan estudiando la secundaria”, afirmó Holanda Gabriela Ramírez López, quien trabaja como docente en una institución que atiende a niños con ceguera.

La docente da cifras enfocándose en el caso de los niños sólo con discapacidad visual, lo que puede dar una idea aproximada de lo que sucede en los casos con sordoceguera.

Calcula que un 70 por ciento de los niños y niñas con ceguera puedan acabar la secundaria; un 40 por ciento, la preparatoria y 10 por ciento, una licenciatura.

Aclara que sí hay obstáculos, pero con el apoyo de la familia los niños y niñas pueden lograr ingresar a la universidad y concluir una licenciatura.

Seminario de discapacidad y educación en línea

La educación de niños y jóvenes con sordoceguera es un tema que será tratado en el Seminario de discapacidad y educación online, que tendrá lugar el viernes 26 de junio, a las 10:00 horas, a través de la plataforma Zoom, y es organizado por el Instituto de la Gestión del Conocimiento y del Aprendizaje en Ambientes Virtuales de UDGVirtual, dentro del marco del Día Internacional de la Sordoceguera, el 27 de junio.

El objetivo es abrir la discusión sobre la discapacidad visual y auditiva y las política en cuestiones de atención e inclusión educativa, estrategias de intervención, así como hablar de los tipos de apoyo que requieren los alumnos con discapacidad auditiva y visual, y las experiencias particulares de alumnos, invitados afirmó el investigador del Sistema de Universidad Virtual (SUV), Israel Tonatiuh Lay Arellano, uno de los coordinadores del seminario.

Están como invitados Yéssica Herrera Gutiérrez, coordinadora académica de la Asociación Mexicana Anne Sullivan (ASOMAS IAP); Martha Ramírez Moguel, representante de Perkins Internacional para México, Centroamérica y El Caribe y Alma Leyva Luna, directora del Centro Especializado en Múltiple Discapacidad y Sordoceguera (CEMDYS A.C).

El seminario es gratuito. Está dirigido al público en general. Los interesados pueden inscribirse y solicitar información en el correo igcaav@suv.udg.mx

El mismo día, el 26 de junio, pero desde las 17:00 a las 18:00 horas, tendrá lugar “La metáfora entre las manos”, lectura en voz alta por personas sordociegas, en modalidad virtual, quienes leerán textos de su autoría, informó Lizben Fabiola Castillo Lazcano, jefa de la Unidad de Biblioteca, de UdGVirtual.

Las inscripciones están abiertas para las personas que quieran ser oyentes, de manera gratuita, en el formato les aparecerá el enlace para entrar en el evento. Pueden inscribirse en la página https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSerDx5j-WR37x0fnxnsZOhLD9u27yYIQj2_vIFdVmHLvenCvQ/viewform o en https://forms.gle/daZsrsYxjtTkRSYd8